Generazione Z

Vulvodinia, il dolore invisibile

La mia esperienza con la vulvodinia: dopo anni di sofferenze, diagnosi tardive, cure costose e speranze, questo racconto è per tutte le donne che aspettano ancora di essere ascoltate

Beatrice CiprianiStudentessa

1 gennaio 2026

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Soffrire di vulvodinia significa non essere viste, sentirsi invisibili e sbagliate, provare dolore senza riuscire a dargli un nome, senza certezze sulle cure e sulla loro efficacia. Ma significa anche imparare a convivere con il dolore e con il proprio corpo, accettarne i limiti e imparare ad ascoltarsi. La mia odissea è iniziata nel 2019 e non si è ancora conclusa.

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Avevo 19 anni, mi ero appena trasferita a Torino per iniziare l’università e avevo intrapreso la mia prima relazione importante. Era un periodo pieno di entusiasmo e aspettative, finché non sono iniziati i primi rapporti con il mio ragazzo. Da quel momento è cambiato tutto. All’inizio ho pensato che il dolore fosse normale, ma presto sono arrivate anche le cistiti post-coitali e l’ansia ha cominciato a crescere. Ho fatto visite ed esami e, nonostante risultassero tutti negativi, mi venivano prescritti antibiotici e antimicotici “a tentativi”.

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Molti medici mi liquidavano con frasi come: "Si rilassi", "Il dolore è normale", "Forse non le piace abbastanza il suo ragazzo". Mi hanno fatta sentire sbagliata. Non capivo perché fare l’amore dovesse essere così doloroso per me, mentre per le mie amiche era piacevole e naturale. Così ho iniziato ad avere paura del sesso, del dolore che sarebbe arrivato dopo, delle giornate passate a letto incapace persino di stare seduta. 

Mi hanno fatta sentire sbagliata. Non capivo perché fare l’amore dovesse essere così doloroso per me, mentre per le mie amiche era piacevole e naturale

Nel 2022 la situazione è peggiorata. Il dolore era talmente frequente che ho dovuto lasciare l’università e tornare a vivere vicino alla mia famiglia. Ho iniziato a lavorare e, non avendo più rapporti sessuali, gli episodi acuti sono diminuiti. Il problema però non era affatto risolto: avevo dovuto rinunciare ai jeans, ai vestiti attillati, persino al mare, che ho sempre amato.

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L’acqua salata e la sabbia provocavano nuove fiammate di dolore. A fine 2022 ho iniziato una nuova relazione e il dolore è tornato immediatamente. La svolta è arrivata quando sui media si è iniziato a parlare più spesso di endometriosi e vulvodinia. Leggendo articoli e testimonianze ho riconosciuto molti dei miei sintomi. Mi sono rivolta a un ginecologo specializzato a Milano che, tramite lo swab test (un tampone, ndr), mi ha finalmente dato una diagnosi: vulvodinia.

Una patologia cronica e invalidante, riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) nel 2022. È stato un momento strano: da una parte paura per una malattia che non conoscevo, dall’altra il sollievo di dare finalmente un nome al mio dolore. Da quel giorno è iniziata una nuova fase. La vulvodinia è multifattoriale e non esiste una cura universale.

Una patologia cronica e invalidante, riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità nel 2022. Non esiste una cira universale

Ho iniziato una terapia farmacologica, che ancora oggi mi permette di affrontare le giornate. Ho provato creme al Cbd, Tens, elettroporazione, punture di anestetico, tutto senza alcun beneficio duraturo. Nell’agosto 2024 ho avuto una ricaduta così forte da dover andare al pronto soccorso. Il dolore non passava, finché non mi hanno somministrato un antidolorifico endovena.

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Dopo quell’esperienza, ho incontrato un medico del dolore a Torino: la prima persona, dopo anni, che mi ha ascoltata davvero. Grazie a un percorso di infiltrazioni ho iniziato a stare meglio. A gennaio 2025 però sono arrivate nuove ricadute e attualmente vivo alti e bassi, ma so di essere migliorata rispetto all’inizio.

Un problema di riconoscimento

Ripensando alla mia esperienza, emergono alcune questioni urgenti. La prima è la difficoltà della diagnosi: troppe donne vengono liquidate, banalizzate o non credute. Questo ritarda il riconoscimento della malattia e permette al dolore di cronicizzarsi, rendendo la cura più lunga e complessa. La seconda riguarda i costi economici: la vulvodinia non è riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale e tutto resta a carico del paziente: visite, cure, terapie, farmaci.

La vulvodinia non è riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale e tutto resta a carico del paziente: visite, cure, terapie, farmaci

Alcuni studi stimano un costo totale tra i 20 e i 50mila euro. Conosco donne che non possono permettersi una visita specialistica e devono convivere con il dolore. È una situazione inaccettabile. Nel 2022 alcuni senatori (prima firma Giuseppe Pisani) e poi di nuovo nel 2023 le deputate Ilenia Malavasi e Antonella Forattini hanno depositato una proposta di legge per inserire la vulvodinia nel Ssn, ma ad oggi senza sviluppi.

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La terza questione è l’impatto psicologico: il dolore cronico, l’impossibilità di avere rapporti senza sofferenza, la frustrazione e la paura del futuro hanno conseguenze pesanti sulla salute mentale. La quarta, infine, sono le ripercussioni sociali e relazionali: la vulvodinia incide profondamente sulle relazioni affettive e la vita quotidiana: il dolore è imprevedibile e invalidante, e molte attività diventano impossibili (dallo sport a una lunga passeggiata, fino a semplici uscite in luoghi senza bagni).

La vulvodinia incide sulle relazioni affettive e la vita quotidiana: il dolore è imprevedibile e invalidante, e molte attività diventano impossibili

Ho scelto di raccontare la mia storia perché so quanto possa essere devastante vivere anni di dolore senza una diagnosi. Spero che chi si riconosce in questi sintomi trovi il coraggio di approfondire e cercare specialisti competenti. E spero di contribuire, anche solo in minima parte, alla sensibilizzazione su una patologia ancora troppo poco conosciuta. La vulvodinia esiste. Il dolore esiste. E le donne che ne soffrono meritano ascolto, rispetto e cure accessibili.

Da lavialibera n°36

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